CNN记者杰奎琳·格林伯格报道
当我儿子一出生就生病,并最终被诊断为严重残疾时,朋友们以各种方式帮助了我。一个朋友每天给我发好几条短信,让我知道她在想我们,却不指望我回复作为回报。另一个朋友让我在电话里发泄我重复了一遍,试图理解他的意思我从医生那里得到的消息不断变化。
今天,一个朋友能给我的最好的支持就是包容。找到一些小方法来帮助我的儿子做一项运动,做一件工艺品,甚至是去别人家参加聚会,这样他和我的家人都能平等地参与进来。
在养育了一个患有严重脑瘫和其他挑战的孩子十多年后,我已经明白了我的朋友应该如何支持我,以及他们应该避免什么。当我得知朋友的孩子被诊断为残疾时,我也会采用同样的策略。以下是你要记住的,你知道你的朋友可能需要和我不同的东西。
当我儿子还小的时候,我们安排了很多医生和治疗预约。当时,有一个朋友倾听和倾听我在他的医疗过程中遇到的挫折,对我帮助很大。当我要处理很多事情的时候,有人发个短信跟我打个招呼,或者看看约会进行得如何,或者邀请我出去喝杯咖啡(即使我不能总是去),这些都是提供支持和保持联系的好方法。
一旦你问了一个问题,听他们说什么。让你的朋友引导谈话的开始。他们可能正在处理不太明显的挑战或胜利。你也会知道他们想要分享多少。
今天,我们的日历(通常)比较安静。我们只是想出去找点乐子。我不需要像以前那样分享我们的日常生活。了解你的朋友和她的家人在哪里是一个很好的开始。
想要帮助别人处理困境,但知道自己并不了解他们所经历的一切,这是人的本性。在你提出建议之前,要知道你的朋友会通过亲身经历很快成为专家,而且尊重他们可能已经有了自己的团队,这一点很重要。
如果你真的认为你有一个有用的资源,使用温和的语言:“我不想越界。如果你想要他们的电话号码,我认识一位很棒的儿科物理治疗师。”或者,“我朋友的儿子似乎也有类似的残疾。你想让我把你们俩联系起来吗?”如果他们说不,接受他们的界限。
不要发表戏剧性的言论,暗示你不能做他们正在做的事情。说,“我甚至无法想象你正在经历什么”或者“我永远无法做你所做的”会让你的朋友感觉更糟,而且这些话很可能不是真的。如果你是父母,你的孩子需要更多的支持,你会尽你所能去帮助他们,对吗?我们都在过好每一天,尽自己最大的努力。
我不指望朋友们知道恰当的短语来描述我儿子的需求。对我来说也有一个学习曲线。但我不喜欢他们做出假设,使用可能过时的术语,而不是询问。
有些人不喜欢“特殊需要”这个词(所有的需要都是人类的需要,不是特殊的)。《揭开残疾的神秘面纱:该知道什么,该说什么,以及如何成为盟友》一书的作者艾米丽·拉多(Emily Ladau)表示,“残疾”和“残疾人”这两个词更受欢迎。另一方面,像“神经正常”和“非残疾”这样的术语是合适的,但“正常”或“正常”可能是冒犯性的。做一些调查,但不要害怕礼貌地询问。
不要含糊其辞地提供帮助,也不要指望别人告诉你他们需要什么。如果你的朋友忙于额外的约会,请她喝杯咖啡或送一张礼品卡,这样就可以支付晚餐费用了。如果你知道无障碍是一个挑战,你们要一起去看演出或去餐馆,提前打电话要求无障碍的座位,或者先到,确保有一条容易到达桌子的路。
每个孩子首先是一个想要玩耍、学习和成长的孩子。找出你能做的让每个人都感到舒适的安排。注意什么时候可以去远足、游乐园、电影院或其他地方(什么时候不可以),这样你们就可以一起出去,不用大惊小怪。(如果你受伤了,或者有其他朋友或亲戚行动不便,拥有这些资源将会很有帮助)。
找到共同点,就像修改游戏一样,让每个人都感到被包容,并可以教育那些不熟悉残疾的人。通过弥合这种差距,你不仅帮助了孩子,也帮助父母放松,有了一些享受自己的空间。
如果你有年幼的孩子,给他们读一些关于残疾人的书——你自己也要读。在你的孩子遇到残疾人士之前,在家里和他们谈谈。受过教育的儿童长大成人后会使世界对所有人来说更容易接近和包容。
杰奎琳·格林伯格写了一篇关于养育,可及性和包容性。她曾为《纽约时报》《连线》《父母》《好管家 以及其他渠道。
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